Blogi Jan

Laurikaisen blogi

KUN AIHEET KOSKETTAA

ETUSIVU  |  CV  |  JAN LAURIKAINEN

 

Dialyysipotilaan oikeus matkustamiseen lomadialyyseissä

 JAN LAURIKAINEN
 18.6.2018
 20.59
Taksitodistuksen kirjoittamisen pulma

Dialyysipotilaana olen tehnyt lukuisia loma-matkoja ulkopaikkakunnille, aina olen saanut taksitodistuksen sitä pyydettäessä, jotta lomamatkan onnistuminen voidaan taata turvallisesti. Matkustamista varten minulle on tähänasti kirjoitettu tarvittava taksitodistus joko omasta tai vierailevasta sairaalaalan diayksiköstä, tarvitsemani Dialyysihoidot olen saanut aina järjestymään kulloinkin lähimmästä saatavissa olevasta keskus-sairaalan dialyysiyksiköstä. Matkustaminen potilaana kuuluu vapaanliikkuvuuden periaatteisiin joka turvataan lähtökohtaisesti jo potilaslaissa, Dialyysipotilaan matkustaminen kuuluu potilaan vapaan liikkuvuuden toteutumiseen loma-paikkakunnan ja dialyysihoitopaikan välillä. Liikkuminen tulee turvattava sosiaalisen syyn ja terveydellisen haitanvuoksi, sitä tarvitsevan hoidon takeeksi tulee kirjoittaa sitä kulloinkan tarvittavat todistukset, hoito kuuluu osa elämääni ja hoito on elämää ylläpitävää hoitoa, sosiaalinen syy on perusteltavissa liikenneyhteyksien ja paikallistuntemuksen puuttumisella sekä sairaalan ja vierailupaikan välisilläetäisyyksillä. Suomessa potilaita tulee kohdella yhdenvertaisesti riippumatta potilaan, ikään, sukupuoleen, säätyyn tai muuhun verrattavaan statukseen katsomatta.

 

Kertomus:

Varasin matkan Lahden dialyysiyksikköön omaisten tapaamista ja yhteistä juhannusviettoavarten, tenkkapoo tuli kun kotikunnasta sekä vierailevasta kunnasta ilmoitettiin että taksi todistusta (sv67) ei kirjoitettaisi, tätä kysymystä selvittelin liki 2 viikkoa, aikaisemmin taksitodistukset on kirjoitettu, mutta nyt molempien sairaaloiden henkilökunta kieltäytyi kirjoittamasta todistusta tiedustelin asiaa Meilahden sairaalan omalta sosiaalityöntekijältä, joka oli sitä mieltä että todistus tulee kirjoittaa sosiaalisen syyn perusteella, tiedustelin asiaa myös munuais- ja maksaliiton edunvalvonnan sosiaalityöntekijältä joka oli sitä mieltä myös että todistus tulisi kirjoittaa, koska todistus kirjoitetaan muillekin lomadialyysissä oleville potilaille, lisäksi totesin että olen ollut yhteydessä oikeusasiamiehen kansliasihteeriin, munuais- ja maksaliiton edustaja oli sitä mieltä että hyvä kun joku edes jaksaa kantaahuolta ja pitää ääntä potilaiden oikeusturvakysymyksistä kun siihen ei monella potilaalla ole voimia, liiton edustaja totesi että hän antaa tukensa mikäli olen oikeusasiamiehen kantelunkannalla, koska asiaan tulisi tällöin jonkinlainen vastine monia potilaita koskevaan kysymykseen.

Olin yhteydessä eduskuntaan josta yhdyshenkilö yhdisti puhelimen oikeusasiamiehen kansliasihteerille, hänen kanssaan keskusteltaessa tulimme siihen tulokseen että kantelu tulisi tehdä, se on sitten tietenkin eriasia mitä pyynnön jälkeen tapahtuu ja kauanko kantelun tutkinnassa ennen päätöstä menisi, arvio sihteerillä oli tämän hetkisellä tiedolla noin 4-6kk.

Olisi ollut valitettavaa mikäli todistusasiassa ei olisi löytynyt ratkaisua, minun olisi pitänyt perua matka omaisille sekä molempien sairaalayksiköiden perumaan loma-dialyysi järjestelyni potilaspaikkojen ja varausten osalta ja suunnittelemaan potilas järjestelyjä. turhaa olisi ollut myös otattaa mrsa ja muuta verinäytteet ja vieläpä sihteerin lausunnot, epikriisit ja lähetteet niiden lähettäminen ja kaikki kirjaaminen, kaikki työ olisi valunut hukkaan mikäli minä en olisi saanut tuota kysistä (sv67) taksimatka-todistusta, mitä haaskausta ja resurssien käyttöä kun todistuksia kirjoitetaan tk käyntienkin yhteydessä potilaille, mutta ei dialyysipotilaille potilaan sitä pyydettäessä?

 

Lähdetietoja:

 

 

Lisää myöhemmin...

 


OmaBlogi


 

Dialyysipotilaan ruokavaliosta

 JAN LAURIKAINEN
 18.6.2018
 9.36
HUOM! Kirjoitusta muokataan

Kirjoituksessa käyn karrikoidusti potilaan ruokavaliosta

Olen dialyysipotilaana ollut jo vuodesta 2008, olen ollut dialyysissä nyt jo reilut 10 vuotta, dialyysipotilaan arki on hyvin säädeltyä erityisesti ruoansuhteen, ruokavalio on kaiken perusta potilaan hyvinvoinnille ja edellytys terveenä pysymiseksi.

Ravitsemustietoa sairaalassa antaa ravitsemusterapeutti.

Ravintotietoutta on tänä päivänä jo hyvin paljon. Ruokavalio koostuu lähinnä suolattomasta, vähäsokerisesta, vähä kaliumisesta mm.(pähkinä, Banaani, kahvi, tee, marjat, peruna), lisäksi tulisi suosia lisäaineettomia prosessoituja elintarvikkeita, kuten valmisleikkeleitä ja muita einetuotteita.

Kemiallisesti lisätyn prosessoidun lihan koostumuksessa sekä lihan punaisuuden säilyttämisessä käytetään fosforia joka on todettu olevan haitallista ja imeytyvän tehokkaasti elimistöön aiheuttaen hitaasti sydän ja verisuonten kalkkeutumista sekä aivojen rappeutumista mm. muistisairauksia.

Lisäksi prosessoidun lihan käytössä tulisi välttää säilyvyyttä pidentävän natriumglutamaatin ja nitriitin (hermomyrkyn) käyttöä, myös punaista lihaa tulisi vähentää noin 2kertaan viikkoa kohden.

Luonnosta peräisin sisältävän fosforipitoisten ruokien ei tunnuta imeytyvän yhtä tehokkaasti elimistöön kuin kemiallisen fosforin, tästä huolimatta luonnosta ja eloperäisestä ravinnosta saadunfosforin sisältämää ravintoa tulee välttää, luonnon fosfaattipitoisia ruokia ovat mm. ruisjauho, ruisleipä, pienet kalat, tonnikala, maito, juusto, kaikki maitoasisältävät tuotteet,  maa- ja vesistöstä saatu ravinto, lähes kaikki ravinto sisältää fosfaatteja (epämetallisaoksia) joka poistuu terveellä ihmisellä munuaisen suodattamana virtsan mukana.

Fosforia voidaan mitata virtsasta sekä verestä, virtsanäytteen ottamalla voidaan erottaa virtsa haihduttamalla jolloin fosfaattisakka jää pohjalle.

Fosfori poistuu dialyysimuodosta riippuen vatsakalvodialyysin kautta päivittäin tehtynä hyvin tehokkaasti, sen sijan hemodialyysi poistaa fosfaatin heikommin. terve munuainen poistaa kuonaa 24/7, mutta hemodialyysissä poistetaan kuonaa vain 3 kertaa viikossa 4,5tunnin hoitoaikana, jolloin olemme jatkuvasti kuonaisia koska ihmisen täytyy syödä ja juoda pysyäkseen hengissä.

Lihaa tulisi välttää sen kreatiniinin vuoksi, välttäminen on suotavaa koska dialyysipotilaalla on kreatiniini arvot hoidon puhdistumankin jälkeen noin 800, kun terveellä, kreatiniini on hitaasti verisuonia ja verenkiertoelimiä kuluttava. terveellä aikuisella kreatiniini (P-Krea) viitearvo on 50–100 µmol/l (mikromoolia litrassa).

 

Ravitsemusasiat ovat usein potilaalle kova haaste noudattaa tarkkaan omaa ruokasuositustaan, itse olen noudattanut suosituksia jo 24vuotta, erityisesti dialyysihoidossa olen joutunut tehostamaan ruokatottumuksiani, mikäli suosituksia ei noudattaisi jo muutamassa vuodessa potilaan tila saattaa heikentyä ja olemus muuttua, pahimmassakin tapauksessa potilas saattaa menehtyä korkeiden kuona-aineiden ja fosforipitoisuuksien salliessa, suola ja juominen pitää yllä korkeaa verenpainetta, taas korkea kolesteroli vanhenemisen myötä aiheuttaa verisuonten soluseinämiin tulehdusta joka johtaa seinämien plakkiutumiseen ja verenkolesterolin kerääntymiseen tulehdusalueelle, jolloin on riski tukos syntyyn tukkien verenkierron. Toki suoni voidaan avata ja suoneen voidaan asentaa pallo laajentamalla stentti (jousi) joka laajentaa suonenseinämiä pitääkseen suonen verenkierron auki, lisäksi määräyksenä tehosteeksi tulisi verenohennuslääke tietenkin riippuen tilanteesta.

Koko ikäni olen kärsinyt pahasta maidon sokerin imeytymishäiriöstä, joudun käyttämään laktoosittomia maitotuotteita, nämä tuotteet ovat 2 kertaa kaupassa myytäviä normaalihintaisia tuotteita kalliimpia, maitolaktoosi-intoleranssi aiheuttaa vatsan ja suoliston alueella maitosokerin imeytymishäiriön, imeytymishäiriö aiheuttaa ja ylläpitää tulehdustilaa joka oireilee vatsakipuna, ruuan sulamisen ja imeytymisen häiriintymisenä sekä laksatiivisina vaikutuksina. tulehdustila voi laukasta jopa viikon kestävän suolistotulehduksen jolloin ruoka ei imeydy ja aiheuttaa laihtumista.

Myös viljoista vehnä (valkoiset viljat) ohra ja ruis, tulehduttavat suolistoa, näitä viljoja tulisi välttää tai ainakin vähentää osaa ruokatottumuksia. Ruokavalioni koostuu kauratuotteista, lähdevedestä, suolattomasta tai vähäsuolaisesta (piilosuolaa ruoassa on lähes aina jota on hyvin vaikea välttää), suosin öljyisiä ja voista valmistettuja ruokia, jalokalaa, kanaa, riisiä, keitettyjä perunoita, salaatteja, vihanneksia, hedelmiä ja vähäisissä määrin laktoosittomia happamia maitovalmisteita.

Tietoa dialyysipotilaanravinnosta

 

Lisää myöhemmin...

 

 


OmaBlogi


 

 

Dialyysipotilaan rajoittava elämä

 JAN LAURIKAINEN
 17.6.2018
 16.19
Kokemuksia dialyysipotilaana

Olen ollut dialyysipotilaana helmikuusta 2008, olen ollut dialyysissä jo reilut 10 vuotta, minulla on ollut käytössäni molemmat dialyysihoidot, ns. kotona suoritettvava päivittäinen vatsakalvo dialyysi ja nyt sairaalassa hemo dialyysi.

Olen tehnyt vuonna 2008-2011 dialyysihoitoja vatsakalvonkautta kotona, 2011 siirryin vatsakalvodialyysihoidosta Heimodialyysihoitoon, dialyysivaihdos johtui vatsakalvo paksuuntumisesta dialyysinesteen sisältämän glukoosin vuoksi, dialyysinesteen glukoosi heikensi osmoosiota (kykyä sitoa suuria kuona-ainemolekyylejä vatsakalvonveren kierrosta) tämän heikentymisen seurauksena kuona-aineet eivät postuneet ja jäivät kuormittamaan elimistöä, tilanne olisi vääjäämättä johtanut viikkojenkuluessa kuolemaan. Vatsakalvolla isokokoisten molekyylien läpäisykyky heikentyi, joten vaihtoehtoja hoidon jatkumiseksi oli ainoastaan vaihtoehtoinen heimodialyysihoito. Hemodialyysihoidot aloitettiin Helsingin Kirurgian sairaalassa 2011. Kesällä 2012 minut siirrrettiin kirurgian sairaalasta heikoksi päätyneen ja pitkään jatkuneen lääkäripotilas välisen henkilökemian kärjistymisen ja lopulta pienen tapaturmaisen tapahtuman seurauksena Meilahden kolmiosairaalan akuuttiyksikkö Deltaan.

Heimodialyysihoitoja on tehty sairaalan dialyysiyksikössä 3 x viikossa säännöllisesti ma, ke ja pe päivinä 3,5 - 4,5 t. Hemodialyysi tehdään veritie itse, oikeassa kädessäni leikatun fistelin (oman laskimon ja valtimon välisen suoniyhteyden kautta, ranteenkohdalta oma laskimosuoni on rakenteelisesti leikattu ommpelemalla valtimoon. Leikattu suoniyhteys kasvaa valtimosta puskeman veren valtimovirtauksen avulla 3 kuukautta, lakimon (fistelin) veren virtaus kasvattaa laskimosuonta kokoaan suuremmaksi suoneksi, keskimäärin laskimon verenvirtaus kasvaa keskimäärin noin 600-800ml min, veritien kautta päästään hyvään suoniyhteyteen ja pistämään dialyysineulat joko hoitajanavustuksella tai potilas itse, itse dialyysineula (kanyyli) josta saadaan veritie verenotolle ja toisesta neulasta veren palautukselle.

Verta puhdistamalla eli dialyysilaitteen tämän dialysaattorin pieniä kapilaareja pitkin, verestä saadaan seulottua useita haitallisia kuona-aine molekyylejä kuten. kreatiniinia, ureaa, fosforia, kaliumia, natriumia, ja muita hiven ja rasvahappoja.

Terveellä ihmisellä on 2 munuaista jotka sijaitsevat selkäpuolella, munuinen puhdistaa kuona-aineita munuaisen granuloiden kautta, veri virtaa munuisten läpi ja munuinen siinä välissä erittelee virtaavan veren suodattimena pois haitalliset kuona-aine molekyylit ja ihminen saa pois kehostaan pissaamalla. Potilailla haitalliset kuona-aineet poistuvat näiden dialyysilaitteen dialysaattorin kierrättämänä näiden pieneten kapilaarien kautta joka poistuu dialysaattorin ulkonesteen viemänä viemäriin.

Dialyysihoito on elämää ylläpitävää hoitoa, joka madollistaa ja ylläpittää ihmisen osittaista toimintakykyä ja siten hengissä pysymisen mahdollsiuuden, kunnes potilas saa uuden munais-siirennäisen.

 

 

Ynnään alle hoidon plussat ja miinukset

 

Korjattavaa

  • Hoito rajoittaa nyt jo 10 vuotta
  • Hoito on hyvin ehdollista
  • Potilas ei voi erityisesti aikataulullisten tai hoitopaikkojen välillä vaikuttaa mahdollisuuksiin liikkua vapaasti
  • Jokavuotiset maksut asiat (omavastuut) pienen tulon (takuueläkkeen varassa elämisen) muodossa yhtälö on erittäin ongelmallinen jota ei ole otettu riittävästi huomioon.
  • Liikkuminen rajoittavaa ja lähteminen aina täytyy suunnitella varhaisessa vaiheessa etukäteen, ulkomaille 6viikkoa ja suomessa 2viikkoa, ja satunnaiset reissut muutamia päiviä aikaisemmin, riippuen tarvitseeko dialyysihoitoja varata muista hoitoyksiköistä.
  • Suomessa ei ole kustannustehokkaita Internetin kautta varattavia omahoitopisteitä kuten nyk. Tampereella tai Tukholmassa josta idea on otettu ilmeisimmin suomeen, olen ihmetellyt että Helsinki jossa käy paljon ulkomaalaisia paljon lomalaisia ja etätyössä käyviä tai opiskelijoita ei tästä huolimatta omahoitopisteitä Helsingin "metropolista" vielä löydy, valitettavasti valtava puute mihin ei ole haluttu satsata vaikka kysyntää Suomessa olisi.
  • Dialyysipotilaiksi ihmisiä on tullut lähivuosina paljon lisää nyt määrä on jo liki 1700 henkilöä, näistä vain viidennes eli 350 henkeä on päässyt elinsiirtojonoon, elinsiirtoja tehdään vain Helsingin Meilahden sairaalassa.
  • Munuais-siirtokelpoisuus kysymykset ovat Suomessa jätetty heikolle ja eriarvoiselle tasolle, eurooppalaisittain ja pohjoismaalaisittain olemme jääneet kauaksi jälkeen muiden toimintaperiaatteista siirtokelpoisuuden täyttämiseksi. Meilahdessa elin-siirto kirurgit määrittelevät ketkä' ovat potentiaalisia henkilöitä siirtokelpoisuuden täyttämiseksi, koska munuaisia ei ole saatavilla, tai munuais-siirtoja ei vain leikata riittävän paljon ja riittävällä kapasiteetilla, itse mietin että munuais-siirron läpikäyneenä (2001), olen sitä mieltä että kapasiteettia tulisi laajentaa maakuntiin saakka kaikkiin suomen yliopisto sairaaloihin siis ainoastaan munuais-siirrot, muut elinsiirrot edelleen tehtäisiin keskitetysti Helsingissä.
  • Usein terveyskeskukset eivät tule ilmoittaneeksi potentiaalisesta elintenluovuttajasta, ihmisen kuollessaan elimet jäävät hapenpuutteen vuoksi käyttämättömiksi.

 

Toimii

  • Dialyysin yleiset periaatteet täyttävähoito on turvattu Suomessa.

 

 

Katso kuvat:

 

Tietoa Dialyysisistä

 

  • Tekstiä muokataan...

 


OmaBlogi